SPHN und BioMedIT: die Schweizer Forschungsdaten-Infrastruktur im Überblick

Was ist SPHN?

Das Swiss Personalized Health Network (SPHN) stellt die Infrastruktur für Forschung mit Gesundheitsdaten in der Schweiz bereit. Es arbeitet im Auftrag des Bundes, unter der Verantwortung der SAMW und zusammen mit dem SIB Swiss Institute of Bioinformatics.

Zeitraum	Phase	Bundesmittel laut SPHN
2017–2020	erste Förderperiode der nationalen Initiative	68 Mio. Franken
2021–2024	zweite Förderperiode, Abschluss der Initiative Ende 2024	67 Mio. Franken
2025–2028	Festigung als dauerhafte Infrastruktur	20,7 Mio. Franken für das Data Coordination Center (DCC)

Seit 2025 hält die SAMW das Mandat für das DCC. Die Förderung einzelner Forschungsprojekte durch SPHN ist mit dem Ende der Initiative ausgelaufen; Projekte zahlen nun Gebühren für Dienste. Zu den Aufgaben im Mandat gehören die nationale Koordination, der rechtliche und ethische Rahmen, die Interoperabilität, eine Plattform zum Suchen und Auswerten, BioMedIT, ein nationales Repositorium für genetische Daten und standardisierte Daten aus Spitälern („National Data Streams“).

Wie kommen Daten aus dem Spital in die Forschung?

1. Beschreiben: Das Spital bildet seine Daten im Semantic Interoperability Framework von SPHN ab. Es verbindet einen gemeinsamen Datensatz mit einem Austauschformat auf Basis von RDF und verweist auf Terminologien wie SNOMED CT, LOINC, ICD-10-GM, ATC und CHOP.
2. Umwandeln: Der SPHN Connector, ein Open-Source-Werkzeug, läuft im Spital, wandelt die Daten in das RDF-Format um, entfernt Angaben, die eine Person erkennbar machen, und prüft die Qualität.
3. Übertragen: Die Daten gehen verschlüsselt in BioMedIT.
4. Auswerten: Forschende arbeiten in einem eigenen geschützten Bereich je Projekt und exportieren nur nicht sensible oder zusammengefasste Ergebnisse.

Ob ein Spital Daten weitergeben darf, regelt das Humanforschungsgesetz (HFG): in der Regel mit Einwilligung der Patientinnen und Patienten (Generalkonsent) oder mit Bewilligung einer Ethikkommission.

Was ist BioMedIT?

BioMedIT ist ein Projekt des SIB und Teil von SPHN: eine gesicherte Plattform für Forschung mit sensiblen Daten. Die Standorte in Basel, Lausanne und Zürich bilden eine gemeinsame Sicherheitszone. Forschungsgruppen verwalten über ein Portal Personen, Schlüssel und Datentransfers ihres Projekts; die Anmeldung erfolgt mit zwei Faktoren. BioMedIT steht Hochschulen, Forschungsinstituten, Spitälern und Dienstleistern in der Schweiz offen.

Worin unterscheidet sich das vom deutschen Weg?

	Schweiz (SPHN)	Deutschland (MII und NUM)
Format	eigenes Framework, Austausch über RDF	Kerndatensatz in FHIR
Aufbereitung	im Spital mit dem SPHN Connector	im Datenintegrationszentrum jeder Uniklinik
Auswertung	zentral in BioMedIT	Bereitstellung über die Standorte, Antrag über das FDPG
Träger	SAMW mit SIB, Mandat des Bundes bis 2028	Universitätskliniken, NUM; MII-Förderung bis 2026

Mehr zum deutschen Weg: Was ist ein Datenintegrationszentrum? und MII, NUM, FDPG ab 2027.

Bekommt eine KI-Plattform im Spital Zugriff auf SPHN-Daten?

Nein. SPHN und BioMedIT dienen genehmigten Forschungsprojekten. Eine KI-Plattform, die ein Spital für den Alltag einführt, arbeitet mit Dokumenten, Leitlinien, E-Mails und angebundenen Systemen, mit den Rechten der Person. Daten für die Forschung gibt das Spital je Projekt frei, auf Grundlage des HFG und mit seinen eigenen Gremien. Ansprechpartner dafür sind das Datenteam des Spitals und SPHN, nicht der Anbieter der Plattform.

Wie geht das mit basebox?

basebox bietet in der Schweiz die Cloud und den Server an. Die Server Klasse 1 bis 3 für Ihr Haus liefert unser Hardware-Partner FAST LTA in die Schweiz. Einen Server in einem Schweizer Rechenzentrum für die Cloud betreibt basebox noch nicht; er ist in Arbeit, spätestens 2027. Bis dahin läuft die Cloud auch für Schweizer Kunden in Deutschland. Für Schweizer Kunden gibt es eine Ergänzung zur AVV nach dem DSG und eine Vereinbarung zur Geheimhaltung nach Art. 321 StGB (siehe Sicherheit: Schweiz).

basebox bindet jedes System an, das seine Daten über eine Schnittstelle bereitstellt; den Zugang gibt das Spital frei. Für die Forschung bindet basebox nur Bestände an, die Ihr Haus dafür freigibt. Forschende bekommen einen persönlichen Schlüssel für die OpenAI-kompatible Schnittstelle; jeder Aufruf läuft mit den Rechten der Person und steht im Audit-Log.